Téléthon et handicap : comprendre l’histoire, les enjeux et les points de vue
Aujourd’hui, on va parler du Téléthon : ce que c’est, ce qu’il finance, et pourquoi certaines voix, moins connues du grand public, en proposent une lecture différente.
L’objectif de cette vidéo : expliquer, donner du contexte, et relayer différents faits et citations issues de sources publiquement disponibles.
1 — Le téléthon : définition et contexte
Le Téléthon apparaît dans les années 80 avec l’acteur Jerry Lewis.
Le format est simple :
- 24 ou 30 heures d’antenne,
- un compteur géant,
- des appels aux dons en direct,
- des témoignages de familles.
Le but : financer la recherche contre les maladies neuromusculaires.
En France, il apparaît en 1987, organisé par l’AFM, l’Association Française contre les Myopathies et est tout de suite un immesne succès. Pourtant, l’idée avait été proposée dès 1980 par Dorothée. Antenne 2 avait refusé, estimant que le concept ne fonctionnerait pas.
À quoi servent les dons ?
- A financer la recherche contre les myopathies et d’autres maladies rares,
- Afinancer l’accompagnement quotidien des personnes vivant avec ces maladies et des familles.
Aujourd’hui, le Téléthon dépasse la télévision : chaque années de nombreuses animations locales reversent tout ou partie de leurs bénéfices.
Lexique handicap
Pour comprendre les enjeux, voici des termes souvent utilisés :
Handicap
Tout le monde sait ce que c’est. Mais quand on parle handicap et accessibilité, on pense souvent fauteuil roulant et rampe.
Il me paraissait importe de rappeler qu’il existe des handicaps moteurs, sensoriels, cognitifs et psychiques, dont 80% sont invisibles !
Les adaptations vont de la rampe d’accès (en libre accès et pas à la demande, sinon ce n’est pas complètement accessible) à la lisibilité d’un site web, que ce soit au niveau de la compréhension du texte, des visuels ou de la navigation, en passant par l’interprétation en langue des signes, des signaux sonores au niveau des passages piétons, etc.
Validisme
L’ensemble des discriminations subies par les personnes handicapées parce qu’elle ne corresponde pas à la norme du corps “valide”.
Nadia Morand et Mathilde François, militantes chez les Dévalideuses l’expliquaient au journal l’humanité :
Anti-validisme
Les mouvements qui combattent ces discriminations.
Institutionnalisation
Le placement d’une personne handicapée dans une institution du fait de son handicap : hôpital de jour, IME ou institut médico-éducatifs, ESAT, ou établissement et service d’aide par le travail.
Désinstitutionnalisation
Processus politique et social visant à permettre aux personnes placées en institution de devenir citoyennes à part entière et vivre de manière autonome, avec soutiens et accompagnements si besoin.
Associations gestionnaires et associations représentatives
- Gestionnaires : elles administrent les établissements médico-sociaux (IME, ESAT…), participent à l’élaboration des politiques publiques et sont même représentées au niveau européen et international par une délégation appelée “conseil français des personnes handicapées pour les affaires européennes et internationales”.
- Représentatives : composées de militant·es anti-validistes. Elles défendent notamment la désinstitutionnalisation et ne gèrent pas d’établissements. Elles ne sont pas consultées par l’État.
Selon le livre “En finir avec les idées fausses sur le handicap”, l’ONU considère qu’il existe un conflit d’intérêts entre le statut de « gestionnaires de lieux médico-sociaux » et la convention des personnes handicapées ratifiée par la France en 2010, qui rend le processus de désinstitutionalisation obligatoire. L’ONU et les militant·es estiment que le processus de désinstitutionalisation est empêché et que la parole d’une partie des personnes handicapées est rendue invisible.
Maintenant que nous avons tout le contexte ce sont ces voix rendue inaudibles que je vous propose d’entendre.
2 — Les dons du téléthon : que financent-ils et quelles critiques existent ?
Le Téléthon finance principalement la recherche sur les maladies neuromusculaires et rares, ainsi que l’aide aux personnes concernées et à leurs familles.
Cependant, plusieurs collectifs, dont les Dévalideuses, rappellent que :
- la recherche médicale est un bien commun, bénéfique à toutes et tous
- elle devrait être financée par l’État plutôt que par des dons reposant sur l’émotion,
- et que certaines pathologies restent peu financées lorsque les dons sont la clé.
Elles expliquent :
“Le slogan #StopTelethon pourrait être compris comme un abandon des malades. Il n’en n’est rien. Nous sommes évidemment POUR la recherche, mais pour un financement plus éthique de la recherche, qui soit plus égalitaire et ne renforce pas le validisme.” “La recherche médicale […] peut nous aider à mieux vivre si […] elle ne s’inscrit pas dans une logique de normalisation.”
Il n’est pas nécessaire d’être concerné pour s’intéresser au handicap.
Mais notons s’il le faut que les adaptations liées au handicap profitent à tout le monde.
D’abord parce 85 % des personnes handicapées le deviennent au cours de leur vie.
Et parce que de nombreuses innovations incontournables aujourd’hui viennent du handicap :
- les SMS,
- la télécommande,
- les sous-titres,
- les abaissements de trottoirs…
3 — Les méthodes du téléthon : misérabilisme et “porno de l’inspiration”
Selon “En finir avec les idées fausses sur le handicap” :
“L’efficacité de téléthon n’est pas remise en cause. il peut présenter un espoir pour certaines famille en attente d’un traitement face aux maladies chroniques de leurs enfants et leurs proches. Mais il faut malgré tout souligner une vision très partielle que le téléthon propose du handicap : un objectif tourné vers la guérison. Les contenus de l’émission viennent conforter les réprésentations stéréotypées de la personne handicapée en fauteuil, avec un besoin d’assistance que l’institution protectice viendrait accueillir avec dévotion. Les personnes sur le plateau affichent une certaine attitude positive, courageuse, montrant une envie de “dépasser le handicap”. Ainsi on renforce la frontière entre le groupe des personnes en situation de handicap montrées dans l’émission et les téléspectateurs valides, bienfaiteurs.”
“La stratégie de communication pour inciter aux dons est claire : jouer sur l’affect et susciter la pitié. On est bien loin du principe de solidarité et d’égalité entre les êtres que le Téléthon prétend incarner.”
Les Dévalideuses continuent cette idée en expliquant :
Avec le téléthon, la charité l’emporte sur la solidarité.
- Charité = rapports de domination où l’aide est verticale, où une personne estimant avoir plus va agir sur une personne qu’elle pense avoir moins.
- Solidarité = rapports horizontaux où toutes les personnes sont à égalité et agissent de concert pour s’entraider (pas forcément au même moment).
Le but du téléthon est d’émouvoir les spectateurices afin de récolter un maximum d’argent, et ce de 2 façons.
Le misérabilisme
- mise en scène de la souffrance,
- enfants ou jeunes adultes qui expliquent que leur vie ne vaut pas d’être vécue sans guérison,
- renforcement de l’idée que le handicap = maladie à “vaincre”
oubliant les vrais enjeux d’inclusion et d’accessibilité.
L’infantilisation
Les profils mis en avant sont souvent des enfants, ce qui contribue à éviter une représentation adulte des personnes handicapées.
Le porno de l’inspiration
L’expression désigne la survalorisation :
- de personnes handicapées vivant une vie ordinaire, “dépassant” la maladie,
- ou carrément accomplissant des exploits sportifs ou professionnels.
Le tout présenté comme des leçons de vie pour les personnes valides, ce qui peut objectiver les personnes concernées, c’est-à-dire qui leur retirer leur humanité pour en fait des objets de motivation.
Témoignage
Celui de Kristine, ancienne “enfant du Téléthon” aux États-Unis, explique notamment que :
- l’émission mettait en scène la pitié,
- montrait ses parents en larmes,
- utilisait une musique “touchante” pour filmer des scènes banales,
- et que cela lui a causé de la honte durable.
Les Dévalideuses ont traduit son témoignage :
« Chaque année à la fête du travail, j’étais une enfant du Téléthon. C’était le seul week-end de l’année où je ne pouvais pas m’empêcher de penser à mon espérance de vie. Aucun enfant ne doit se poser de questions sur le temps qu’il lui reste à vivre ! […] Ils montraient nos parents en train de pleurer à propos du jour où le diagnostic a été posé […] Ils nous filmaient en train de jouer avec notre chien dans le jardin, avec une musique de fond qui semblait plus « touchante » que celle de tous les autres enfants américains jouant avec leur chien dans leur jardin.
Je détestais ça plus que je ne peux l’exprimer maintenant, et bien plus encore que je ne pouvais l’exprimer à l’époque. J’étais une enfant timide, qui suivait les règles et faisait plaisir aux gens. […]
Je ne savais pas comment dire que les images et toute l’expérience du Téléthon me rendaient non seulement mal, mais honteuse.
Je continuerai à payer le prix fort pour les dégâts causés par Jerry Lewis jusqu’à la fin de ma vie. Pendant 50 ans, il a contribué à façonner une culture toxique qui opprime les personnes handicapées.”
En 2004, Elisa Rojas, avocate au barreau de Paris et militante pour les droits des femmes et des personnes en situation de handicap, publiait déjà une tribune qui disait :
“Le Téléthon crée l’illusion d’une mission commune au profit d’une cause juste, sans offrir de regarder critique. Ainsi, il alimente le consensus mou au sujet du handicap, au lieu de pointer les incohérences entre obligations légales et mises en oeuvre qui se font attendre.”
Voyons maintenant à quelles obligations légales elle faisait référence.
4 — 20 ans après la loi Handicap de 2005 : bilan
Le 11 février 2005, la loi handicap est votée. C’est une loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Sources :
- https://handicap.gouv.fr/la-loi-du-11-fevrier-2005-pour-legalite-des-droits-et-des-chances –
- https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/glossaire/loi-handicap-2005
Cette loi donnait des objectifs à atteindre d’ici 2015. Où en est-on aujourd’hui ?
La loi de 2005 introduit :
- la définition actuelle du handicap et qui prend en compte 4 familles : moteur, sensoriel, cognitif, psychique),
- la prise en compte des mobilités réduites temporaires,
- le principe d’un droit à la solidarité nationale qui garantit l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté
- la création des MDPH, les maisons départementales des personnes handicapées, qui devient le point de contact unique pour toutes démarches.
20 ans après, à quoi ressemble les conditions de vie des personnes handicapées ?
Accessibilité des bâtiments
Les objectifs devaient être atteints en 2015.
Une ordonnance de 2014 a repoussé l’échéance à une date indeterminée.
Selon les données dans “En finir avec les idées fausses sur le handicap” :
- en 2023, la moitié seulement des établissements recevant du public étaient “en démarche d’accessibilité” ;
- en 2024, 25 % des établissements scolaires ne respectaient pas les critères ;
- la loi Elan de 2018 réduit la part de logements accessibles de 100% à 20 % de logements au rez-de-chaussée, soit 8 % en pratique.
Conditions de vie
Selon les Dévalideuses :
- les personnes handicapées et psychiatrisées sont régulièrement placées dans des institutions où leurs droits fondamentaux ne sont pas respectés,
- les enfants handicapés ont un risque 3 fois supérieur d’être victimes de violences sexuelles,
- 35 % des femmes handicapées subissent des violences conjugales,
- 20 % ont déjà subi un viol.
Travail
- le chômage est deux fois plus élevé chez les personnes handicapées,
- 1 personne sur 2 ne déclare pas son handicap,
- 1 employeur sur 3 dit ne pas savoir accompagner.
Avancées récentes
Pour que vous vous rendiez compte de ce que sont des adaptations pour l’accessibilité auxquelles on ne pense pas forcément, voici quelques avancées récentes qu’on peut souligner :
- Depuis 2017, les guichet d’accueil du service public doivent être équipés de boucles à induction magnétique qui émettent un signal clair dans les appareils auditifs des personnes sourdes et malentendantes. On en trouve également dans d’autres lieux publics comme aux guichets et dans les salles de spectacles de Disneyland Paris, ou encore dans des restaurants.
- A Disneyland Paris, depuis 2018, certains spectacles sont interprétés en langue des signes.
- Dans les supermarchés, depuis 2019 pour U et 2021 pour Carrefour, on trouve des heures calmes ou heures silencieuses.
- En 2023 l’allocation adulte handicapée (AAH) a été déconjugalisée. C’est-à-dire qu’elle prend maintenant en compte les ressources de la personne handicapée uniquement, alors qu’auparavant elle était aussi calculée en fonction de l’éventuel·le conjoint·e, laissant de nombreuses personnes handicapées sans revenus propres.
- A partir du 1er décembre 2025, les fauteuils roulants et véhicules pour personnes handicapées seront pris en charge à 100%. Le site ameli.fr indique : “Avant le 1er décembre 2025 […] les restes à charge pouvaient atteindre plusieurs milliers d’euros.”
Cependant, certaines bonnes initiatives sont mal appliquées :
- En 2020, l’association Autisme France déclarait : “Ce qu’ils ne comprennent pas c’est qu’un adulte autiste, avec un certain niveau d’autonomie, ne va jamais aller dans une grande surface. […] C’est trop grand, le problème de fond c’est le repérage dans l’espace. […] J’aurais ciblé les supérettes, à taille humaine, mais on ne nous a pas consultés.”
Et certaines directions qui touchent tout le monde touchent plus dûrement les personnes qui ont des besoins spécifiques :
- AInsi, le Sénat a annoncé la suppression de 4000 postes d’enseignants pour 2026. A la suite de cela, le journal Le Monde rapportait que la langue des signes n’apparait pas comme discipline au concours 2026 du CAPES. Cela signifie qu’aucun professeur de langue des signes ne sera recruté pour les collèges et lycées à la rentrée 2026. Au grand désarroi des étudiants et enseignants de la filière et des représentants de la communauté sourde.
5 — “Avant, on n’en entendait pas parler” : historique de la lutte anti-téléthon
Face à ce type de revendication, on se voit souvent répondre “on en entendait pas parler avant”. Pourtant, les critiques ne datent pas d’hier.
La lutte contre le téléthon a débuté avec le téléthon : aux Etats-Unis dans les années 80. Le collectif, Jerry’s Orphans, en référence à Jerry Lewis, présentateur historique du téléthon, se rassemble sous le slogan “la pitié n’est pas un droit humain”. Une année, des milliers de militants interrompent le direct pour donner leurs revandications à la télé. L’émission a même été stoppée de 2014 à 2020, mais a fini par reprendre sous le même format.
La lutte continue dès 1983 au Royaume-Uni sous le slogan “pas de charité, on veut des droits”.
En France, vous l’aurez compris, la campagne Stop Téléthon est menée par les Dévalideuses.
6 — Que peut-on faire en dehors du téléthon ?
Les associations représentatives formulent plusieurs demandes, comme :
- une représentation qui valorise la dignité plutôt que la pitié,
- la fin de la focalisation sur la guérison,
- un financement stable et équitable de la recherche,
- plus de visibilité pour les luttes liées au validisme, à l’accessibilité et aux droits.
Elles identifient aussi plusieurs actions possibles :
- soutenir les initiatives d’accessibilité,
- privilégier les lieux accessibles,
- rendre ses contenus, événements ou espaces plus inclusifs,
- dénoncer les inégalités liées au handicap,
- s’informer sur le validisme pour convaincre ses propres biais.
On peut aussi :
- suivre et relayer des comptes pédagogiques,
- connaître et faire connaître les dispositifs existants.
Exemples de dispositifs
Handifaction, un baromètre de l’accès aux soins que les personnes handicapées ou leurs proches peuvent remplir après un rendez-vous médical. Cette année, trois personnes vivant avec différents handicaps en ont fait la promotion.
D’ailleurs, vous pouvez suivre Arthur Baucheron et Sophie Vouzelaud sur les réseaux sociaux, iels font partie des comptes qui font de la pédagogie.
CONCLUSION
Le Téléthon est un événement majeur en France et dans le monde
Parallèlement, des associations soulignent depuis longtemps enjeux moins médiatisés : représentations du handicap, accessibilité, réalités sociales.
Grâce à cet article j’espère vous avoir proposé des outils pour réfléchir au handicap pas seulement au travers du téléthon, mais aussi dans sa globalité, toute l’année.
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